L’endométriose est une maladie gynécologique fréquente (10% des femmes) mais qui est actuellement encore peu connue. Il y a beaucoup de tabous autour de cette maladie, de non-dits et de banalisation.

J’ai eu la chance d’échanger avec Fanny, fondatrice et présidente de l’association S-endo, qui m’a appris beaucoup de choses autour de cette maladie.

Pour vous parler au mieux de l’endométriose, je vous partage ici la présentation que Fanny m’a transmise :

« Maladie gynécologique fréquente qui touche 1 femme sur 10, l’endométriose est pourtant peu connue et incurable à ce jour. La paroi de l’utérus, tapissée de l’endomètre saigne et s’évacue normalement pendant les règles chez toutes les femmes. Cependant, chez les femmes qui sont touchées par la maladie, des cellules analogues à celles de l’endomètre (appelées lésions) se fixent dans l’abdomen, en dehors de l’utérus, comme des « métastases bénignes ».

L’endométriose touche profondément l’intimité de la femme et du couple. Ses symptômes principaux sont :

– Douleurs extrêmes durant les règles, parfois même au quotidien. 

– Douleurs pendant les rapports sexuels, les rendant difficiles voire impossibles.

– Douleurs pendant les passages aux toilettes

– Difficulté à concevoir un enfant pour 40% des femmes atteintes (infertilité)

– Chirurgies multiples et mutilantes

Cette maladie étant très méconnue et banalisée par le corps médical qui est peu ou mal informé, il faut actuellement 8 à 10 ans aux femmes atteintes pour obtenir le bon diagnostic.

L’association S-Endo

Le délai diagnostic de l’endométriose est inadmissible. C’est pourquoi, notre association

S-Endo s’efforce par ses actions de le diminuer.

Nos buts et nos projets tournent autour de 3 axes :

1. L’information, la sensibilisation et la prévention auprès du public lors de salons (Salon de la Santé, Salon du Bien-Être) et de création de stands, lors d’interview auprès des médias, et bien sûr l’Endomarche en mars de chaque année.
2. Le rassemblement et la formation des professionnels de la santé : médecins spécialistes et généralistes, infirmiers, psychologues, thérapeutes…
3. L’information et le soutien aux femmes souffrant de la maladie et leurs proches, à travers des rencontres et des ateliers à thème en lien avec l’endométriose.

Nous voulons aider ces femmes à prendre leur maladie en main, à s’autogérer au quotidien par des moyens simples et bien souvent efficaces dans la durée. Nous voulons nous battre à leurs côtés et faire entendre leurs voix et leurs souffrances.

S-Endo est une association à but non lucratif.  Reconnue d’utilité publique par l’administration cantonale, elle est la seule association active de Suisse contre l’endométriose. Grâce à S-Endo, la Suisse est entrée dans la lutte internationale contre l’endométriose en se ralliant à la Worldwide Endomarch Foundation basée aux USA.

L’EndoMarche

Afin de faire sortir l’endométriose de l’ombre et de ses tabous, et d’encourager la recherche, chaque année, est organisée la Worldwide Endomarch : Des millions de personnes marchent ensemble à la même date et dans plusieurs centaines de villes à travers le monde comme Paris, Los Angeles, Lima, Rio, Sydney etc.

Parallèlement à cette marche, sont organisés dans le monde des conférences, des concerts, des manifestations etc. Tous s’unissent en soutien aux femmes souffrant d’endométriose. Des monuments du monde entier (les chutes du Niagara, l’Empire State Building, l’opéra de Sydney, par ex) sont parés de jaune pour l’occasion, la couleur dédiée à cette lutte.

En Suisse, notre association a fait illuminer en jaune le Jet d’eau de Genève et la Tour de Pierre-de-Plan à Lausanne.

Notre association S-Endo a organisé déjà 3 Endomarches en Suisse. La semaine qui précède cet évènement, nous sommes très présents dans les médias (TV, radio, journaux) pour parler de cette maladie.

La dernière Endomarche s’est déroulée à Lausanne, en 2019, sur la place de l’Europe. Nous avons également marché à travers les rues de Lausanne accompagnés d’un groupe de Guggenmusik (les Popop’s).

L’Endomarche 2022 se déroulera le 26 mars de 12h à 17h avec un départ de la marche à 15h (ces horaires sont susceptibles d’être modifiés). La totalité de l’évènement est tout public. Pour cette édition, nous aimerions pouvoir installer notre village de stand sur l’Esplanade du Flon, un grand espace propre et lumineux. »

Pour avoir plus d’informations sur l’endométriose, le site de l’Association S-Endo https://s-endo.ch/ fournit des informations très complètes. Nous t’invitons à y faire un tour !

Personnellement, j’avais très régulièrement de fortes douleurs au ventre. J’en avais parlé à ma généraliste qui m’avait envoyé faire un ultrason. Ce dernier n’a « rien » donné à part un diagnostic « bateau » de colon irritable. Comme cela ne changeait rien à mes douleurs, j’ai décidé moi-même d’aller consulter mon gynécologue. Vu que j’avais souvent mal au bas du ventre, je me suis dit que c’était peut-être plutôt un souci gynécologique qu’intestinal. Heureusement que je suis allée faire ce contrôle ! J’avais effectivement de l’endométriose et je me suis faite opérée quelques mois après par laparoscopie.

Je te conseille donc, si tu as souvent des douleurs au ventre qui sont à ce jour « inexpliquées », d’aller faire un contrôle chez ton-ta gynécologue. Si tu as le sentiment qu’il-elle n’est pas à l’écoute de tes inquiétudes, change de médecin. Certains estiment encore que l’endométriose est « la maladie à la mode » et ne la prennent pas au sérieux…

Prends soin de toi ! 

Lorsque l’on projette d’avoir un enfant, on imagine, on rêve, on est sûr que cela va venir tout de suite.

Du plus profond de mon cœur c’est ce que je te souhaite ❤️

Malheureusement parfois, ou devrais-je dire souvent (car oui en moyenne les femmes mettent 6-7 mois à tomber enceinte), cela ne vient pas au premier cycle.
On considère donc cela « normal » dans les 12 premiers mois d’essais.

Si bébé ne vient toujours pas, tu peux alors prendre rendez-vous chez ton-ta gynécologue pour investiguer plus loin.

Nous te proposons ici quelques pistes de réflexions/solutions. Il en existe bien entendu d’autres et lorsque l’on parle d’infertilité cela vaut toujours la peine de demander plusieurs avis, de chercher d’autres méthodes qui pourraient te-vous aider.

Pour commencer, tu peux télécharger une application de suivi des cycles et des ovulations afin de pouvoir avoir des rapports dirigés (le jour de ton ovulation).

Tu peux, bien entendu, consulter ton-ta gynécologue à n’importe quel moment, mais souvent il-elle ne va pas « investiguer » avant une année d’essais infructueux.

Si après avoir fait des examens médicaux les résultats ne sont pas « dans la norme », ton-ta gynécologue te proposera sûrement une insémination artificielle.

Si les chiffres montrent qu’une insémination a peu de chance de fonctionner, le-la professionnel-le vous proposera une fécondation in vitro (FIV).

Il existe 2 types de fécondation :

• La FIV : on prélève les ovocytes chez la femme et les spermatozoïdes chez l’homme. On les fait se rencontrer dans un milieu de culture et la fécondation se fait « seule ».
• L’ICSI : idem que la FIV mais on sélectionne un spermatozoïde de bonne qualité (provenant d’un éjaculat ou préllevé dans un testicule) et on l’injecte directement dans l’ovocyte à l’aide d’une pipette.

En Suisse, le don de spermatozoïdes est autorisé, mais celui d’ovocyte est interdit.

Lorsque, malheureusement, aucun de ces traitements ne marche, il existe tout de même d’autres solutions comme l’adoption, devenir famille d’accueil ou faire appel à la GPA : Gestation Pour Autrui (interdite en Suisse).

Durant tout ton parcours, pense aussi aux médecines alternatives : l’homéopathie, l’acupuncture, la sophrologie, l’hypnose, par exemple. Tout ce qui peut te faire du bien à ton corps, ton cœur et ton esprit.

Et surtout, ne reste pas seul-e dans ces moments là. Du réconfort, une écoute attentive, empathique et bienveillante sont précieux ????

Je te souhaite que tes projets se réalisent, au moment qui sera bon pour toi. Et si malheureusement les choses ne se passent pas comme imaginées, je te souhaite de trouver la force de faire face à cette épreuve et trouver ton chemin ❤️

Où que tu en sois sur ton chemin vers la parentalité, quel que soit ton parcours, tes choix, nous te souhaitons que ton aventure soit belle.

Prends soin de toi ✨

fiv.fr est un site français très complet en lien avec la FIV et la PMA

Tu trouveras aussi des informations sur le site du CHUV

https://www.chuv.ch/fr/fertilite/umr-home/procreation-medicalement-assistee

ou du Centre Médical de Fertilité

https://www.cpma.ch/fr-fr/Traitements-PMA

Durant la grossesse, il est important que ton corps soit en bonne forme et qu’il ait tout ce dont il a besoin. Car n’oublie pas, tu es en train de fabriquer un magnifique petit être humain 🙂

Pense à bien te renseigner auprès de ton-ta gynécologue et/ou ton-ta sage-femme, mais voici ce que nous avons pris durant nos grossesses respectives.

Acide folique (vitamine B9) : il est important d’en prendre dès que ton test est positif, voire même dès le moment où tu projettes d’avoir un enfant. L’acide folique est important en début de grossesse car il aide au bon développement du système nerveux de l’embryon. Entre le 14ème et le 30ème jour de grossesse, le tube neural se forme et une insuffisance en acide folique peut entrainer des anomalies (spina bifida).

Les vitamines de grossesse (Elevit ou Natalben par ex.) : ce sont celles prescrites dans la majorité des cas. Elles contiennent plusieurs vitamines dont la B12, la C, la D3. Les compléments sont aussi notamment composés de calcium, de magnésium et de fer. Cela va te permettre de couvrir tes besoins en micronutriments essentiels à la grossesse.

Nous nous sommes renseignées auprès d’une sage-femme qui te donne les conseils suivants : dans l’idéal, il faudrait surtout supplémenter par l’alimentation. Elle nous a parlé de l’extrait de pépin de pamplemousse qui permet de renforcer ton système immunitaire et qui est bon notamment contre les mycoses à répétition.

Souvent, ce qui manque aux femmes c’est l’acide folique, le magnésium, le fer (attention ton transit peut être modifié, par exemple la couleur de tes selles peut devenir très foncée, voire noire).

Les vitamines de grossesse ne sont pas remboursées par l’assurance de base, mais renseigne-toi auprès de ton assurance complémentaire si tu en as une 🙂